6歲童治罕病打1針要21萬| 蘋果日報 2013年9月12日 ... 【沈能元╱台北報導】六歲的葉小弟罹患罕見的非典型溶血尿毒症候群，每一至二周需 施打 ... 林口長庚醫院已緊急發文給衛福部國民健康署，希望將該病列為罕見疾病，以 支應葉小弟長期醫藥費。
公告罕病前夕葉小弟病重過世| 即時新聞| 20131128 | 蘋果日報 2013年11月28日 ... 【沈能元／台北報導】今年9月時，6歲葉小弟因罹患罕見的非典型溶血尿毒症候群，每 1至2周 ... 葉小弟的林口長庚醫院緊急發文給衛福部國民健康署，希望將該病列為 罕見疾病，以支應葉小弟 ...
6歲童治罕病打1針要21萬每兩周一次已花315萬盼健保給付 2013年9月12日 ... 六歲的葉小弟罹患罕見的非典型溶血尿毒症候群，每一至二周需施打特殊藥劑，否則 體內免疫系統會攻擊 ...
財團法人罕見疾病基金會 本留言板僅提供資訊交流之平台，所刊登之留言內容，純屬留言者之個人言論，不 代表本會之立場。請勿擅自張貼廣告或涉及 ...
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健保不給付罕病童相繼喪命- 生活- 自由時報電子報 2014年6月5日 ... 去年九月發生引起社會關注的「葉小弟」罹患「非典型性溶血尿毒症」，屬於健保不給付 的罕見疾病事件， ...
葉小弟翻版！罕病等嘸健保28天女嬰枉死｜飲食．健康 ... - 中天電視 2014年6月5日 ... 去年九月六歲「葉小弟」罹患罕見疾病「非典型性溶血尿毒症」，因為藥劑健保不給付， 衛生福利部當時承諾「 ...
〈獨家〉「1罕病童年花2千萬」 衛福部速審救命- Yahoo奇摩新聞 2013年9月11日 ... 今年才6歲葉小弟弟，被病魔折騰到皮包骨，罹患這種罕見疾病，治療方式只能使用「 血漿置換」， ... 葉小弟施打一劑得自費21萬，兩週打針，一個月就家屬得自付42萬， 再加上住院醫療費18萬， ...
