〈獨家〉「羅倫佐的油」主治醫師 獨家專訪 罹患罕見疾病「腎上腺白質退化症」，英文簡稱ALD的張家三兄弟，即將前往美國就醫。尤其是老大張健軒，即將接受骨隨移植手術，TVBS特別專訪了美國ALD專家，也就是為電影「羅倫佐的油」劇情中為小男孩治療的莫索醫師
甚麼叫做ADL病? - Yahoo!奇摩知識+ 今天新聞有一則 住高雄的一家人3個小男孩都得了一種罕見疾病 叫ALD跟電影 "羅倫佐的油" 中的小男孩一樣的病有人可以解釋這是甚麼病嗎
特殊罕見疾病介紹-我國罕見疾病的現況與照顧 特殊罕見疾病介紹-我國罕見疾病的現況與照顧 罕見疾病的發生率 所謂的罕見疾病顧名思義是很少見的疾病，我國法令是規定發生率在一萬分之一以下的疾病才叫做罕見疾病。所以以目前台灣有兩千三百萬人來算，一種疾病的人口要少於兩千三百人才 ...
腎上腺腦白質失養症(ALD) - 財團法人罕見疾病基金會 九十四年年初，台灣民眾在罕見疾病ALD病家的自力救濟下，除了創造了愛心的 ... 亦 曾透過美國友人的介紹與默索醫師聯繫上，並經由默索醫師的建議，使用了英國的 ...
【財團法人罕見疾病基金會】ALD與NP的樂活假期~醫療講座暨聯誼 ... 2011年10月5日 ... 暌違2年的腎上腺腦白質失養症(ALD)與尼曼匹克症(NP)病友聯誼會終於要舉辦了 ... 回條郵寄：財團法人罕見疾病基金會104臺北市長春路20號6樓．
【財團法人罕見疾病基金會】腎上腺腦白質失養症(ALD)、異染性腦白質 ... 2014年9月15日 ... 在諸多罕病家庭的殷殷期盼下，今年度的ALD暨尼曼匹克症病友聯誼活動將於涼爽的 秋日移師到台中舉辦。此次更新增了MLD的病家一同參與，讓 ...
誠摯祝福回家最好ALD張家三兄弟返國 - 【罕見遺傳疾病一點通】 誠摯祝福回家最好ALD張家三兄弟返國本會聲明稿. 疾病介紹. 罕見疾病基金會聲明 稿5.01.20 帶著國人滿滿的祝福前往美國就醫的高雄ALD張家三兄弟於1月18日返 ...
罕見疾病「腎上腺腦白質退化症」 罹患罕見「腎上腺腦白質退化症」疾病的高雄張家三兄弟,二兒子張博鈞就讀的 ... 眼見 稚齡愛兒罹患罕見的遺傳性疾病ALD( Adrenoleukodystrophy)大腦白質硬化症， ...
苗栗縣政府衛生局-健康苗栗季刊-罕見疾病~腎上腺腦白質退化症(ALD) 保健課課長戴世娟. 所謂腎上腺白質退化症簡稱ALD，是由於X染色體長臂Xq28位置 基因上的缺損，導致患者細胞中的過氧化小體（peroxisome）異常，無法代謝非常長 ...
從ALD談起需要更多關心的罕見疾病@ 心中的空間:: 痞客邦PIXNET :: 寶寶疾病 從ALD談起需要更多關心的罕見疾病在各界踴躍捐款義助下，罹患「腎上腺 腦白質失養症」的高雄 ... 10/02 Ressol 安威拔：謝謝妳這麼詳細的介紹^^ 想.
