購物專家女兒 罹罕病智力退化至5歲 17歲的少女罹患罕見疾病，一度智力退化到5歲，購物專家俞嫻的獨生女潤潤，罹患基因變異疾病，智力衰退、喪失記憶，國內無藥可醫，只能靠抗生素延緩惡化，但嚴重可能會癱瘓成植物人，目前國外有藥廠研發基因治療，但
罕病潤潤勇敢秀 預約最美光頭妹 - 影視 - 自由時報電子報 」罹患罕見疾病的潤潤，下月中將出國接受基因治療，俞嫺提到因為潤潤進無菌病房需要理光頭，希望可以幫女兒留下很美的回憶，而潤潤也勇敢表示，要當最美的「光頭妹」。該店家誠意十足，將把全體員工當日所得如數捐出，幫助「台灣MLD ...
「請妳記得我愛妳」17歲罕病少女 智力退化成5歲女童 | NOWnews 今日新聞 17歲少女「潤潤」，2013年初出現行動遲緩、認知衰退等症狀，檢查後發現罹患罕見疾病「易染性腦白質退化症」，智力一度退化至5歲。其母親在電視購物圈服務，她表示，潤潤曾告訴她「我要永遠當你的女兒」，令她淚崩
財團法人罕見疾病基金會 疾病讓美少女潤潤 （小圖）智力退化，其母俞嫺（左）盼女兒有機會出國接受基因治療 ... 立案字號：衛署醫字第88022340號 劃撥帳號：19343551 戶名：財團法人罕見疾病基金會 統一編號：19340872
Stage - 加油吧！潤潤 (送給台灣罕見疾病MLD患者潤潤及她的媽媽俞嫺) - YouTube 我們是香港的Stage，偶然見到你們的事，很想為你們打氣，給你們支持，你們不是孤單的，這首歌是為你們寫的，請原諒我的國語發音不太好，亦是第一次用國語填詞，亦沒有什麼編曲，但我們很高興能完成這首歌送給你們，希望我們的音樂 ...
加油.生命小鬥士! 購物專家愛女抗罕病 - YouTube 「我只想救我女兒」！知名購物專家俞嫻，道出為人母最簡單的願望。原來是她的獨生女，十七歲的潤潤，半年前發現有行動遲緩，認知退化的狀況，檢查後發現是罹患了罕見疾病「異染性腦白質退化症」，智力一度退化只剩五歲，螢光幕前俞 ...
『台版一公升的眼淚…罕病兒『潤潤』需要大家的幫助 ... - Facebook 當她發現女兒發病後用盡各種方法想救她的女兒『潤潤」 ～ 一個罕見疾病患者MLD（ 異染性腦白質退化症） 全台2300百萬 ...
搶救罕病潤潤林達雄：若成功可造福廣大罕病患者 - ETtoday新聞雲 2013年6月6日 ... 購物專家俞嫺17歲女兒潤潤，去年11月被確診罹患全台灣只有3例的罕見疾病MLD( 異染性腦白質退化症) ...
罕病兒潤潤赴陸治療行前感謝善心支持 - 財團法人罕見疾病基金會 去年確診罹患罕見疾病MLD的潤潤終於要出發去大陸進行基因治療，在出發前潤潤 特別出面感謝大家，這段時間的支持跟 ...
罕病少女智力退至5歲 - 財團法人罕見疾病基金會 2013年6月4日 ... 相貌清秀的十六歲少女「潤潤」，半年前因行動遲緩、認知衰退，檢查後發現罹患罕病「 異染性腦白質退化 ...
